segunda-feira, 18 de abril de 2016

ANJOS DE CRISTAL : UMA FRÁGIL REALIDADE, E A LUTA POR UMA VIDA MELHOR !

 ANJOS DE CRISTAL,  UMA FRÁGIL REALIDADE ! 

Por Wanderlei Celestino 


Um ato solidário é Divino, e uma vida solidária,  seria uma vida Divina,   abençoada pelo Ser Supremo:  Deus,  através de   seus anjos: seres de comunicação entre Deus e os homens,    Poderia então esta  uma  vida solidária  ser abençoada por Deus através  de seus anjos ,  também  para os anjos, anjos de cristal ?    


REGINA ESPÓSITO 

ANJOS DE CRISTAL,  é  o título de um  livro escrito por Regina Espósito, uma  mulher, mãe, avó, e acima de  tudo, uma   guerreira incansável  e   vencedora,  vencedora na vida, e que partilha do sofrimento alheio, se  propondo  a mitigá-lo,   à partir de sua   própria vida,  dores  e sofrimentos inato.

Para adquirir o livro :

https://clubedeautores.com.br/book/155415--ANJOS_DE_CRISTAL#.VxUQ2tQrJkg  

Regina, assim como  aproximadamente 11 milhões de pessoas no Brasil, e  45 milhões no mundo, são ANJOS DE  CRISTAL  -   pessoas que sofrem com   uma enfermidade congênita popularmente  conhecida como “ Ossos de Vidro”,  que corretamente   se chama  : OSTEOGENESE IMPERFEITA -   doença incurável, onde os ossos  se quebram   praticamente  sozinhos, com o mínimo  esforço, como se fossem realmente de  vidro. 

Isso ocorre devido a uma alteração genética nos cromossomos, que faz com que    o corpo  não produza colágeno e elastina   o suficientes para o  fortalecimento dos ossos, deixando os  absurdamente  frágeis, muito, muito frágeis.



Regina já sofreu  88 fraturas, e passou por 23 cirurgias corretivas,  que se lembra, pois as fraturas já foram mais.

Ela nos disse  que acompanha casos  em que bebês tiveram  seus ossos quebrados ainda no útero da mãe, e já nasceram  com até 10 fraturas, “depois nasce quebrando braço, perna, clavícula, é uma dor, um  terror absurdo” relata emocionada.

“Apesar da gravidade, esta doença é quase desconhecida, e  muitos  pais escondem os filhos, envergonhados”, revela, por isso,  ela decidiu  contar  sua vida, sua dor, sua história em  um blog,  depois em  um livro,  para assim  ajudar a divulgar a doença,  e  principalmente para ensinar os pais,  como   minorar  o sofrimento dos filhos  por  ela acometida.

 Ela  ensina como os pais devem agir com seus filhos, como cuidar na hora  em que ocorre uma  fratura, além dos  cuidados básicos  do  dia a dia, que são sempre delicados.    Perguntamos : - Dona Regina os ossos  são muito, muito  fracos ?  “Sim”   respondeu ela,  “ tenho fraturas  até dormindo, um simples abraço pode fraturar  estes nossos  frágeis ossos”. Completa. 



Após  7 anos  dando todo tipo de assistência ao pacientes de OI,   o  blog e o  Livro,   Dona Regina  decidiu se,  por  criar a ASSOCIAÇÃO BENEFICENTE ANJOS DE CRISTAL ,  em novembro de 2015, com a missão  de ajudar os enfermos   de OI,  ou  com qualquer tipo de deficiência  e   familiares,  que estejam passando por momentos difíceis.



“ Ajudamos em  tudo, e com tudo. Às vezes algo que  para  você pode não ser nada, para nós pode ser  tudo, tudo mesmo, recebemos e doamos todos os dias :  alimentos, leite,  remédios, aparelhos ortopédicos, muletas , cadeiras de roda de banho,   fraldas – inclusive geriátricas,  brinquedos, roupa, roupa de cama, mesa e banho,  calçados, etc...  ou seja preciso de ajuda para ajudar” relata  Dona Regina.


“ Não temos nenhuma ajuda governamental,federal,  estadual ou municipal,  a prefeitura  de São Paulo,  exige três  anos  de existência  jurídica  da Associação para começar  a nos ajudar! Não podemos  esperar,  temos mães que estão há três anos esperando uma cadeira de rodas da prefeitura,  de novembro até hoje já doamos 15 cadeiras,   os enfermos não podem esperar, não existe espera na   dor , no sofrimento, ambos são implacáveis,   temos que ir à luta,  suas necessidades foram  para  ontem, amanhã poderá  ser tarde,  muito tarde”, lamenta.



 “ Nos mantemos com as doações de amigos,  e  de amigos de amigos, em uma grande corrente dadivosa,  por isso toda doação é  muito bem vinda, muito bem recebida, e muito importante para tantas pessoas, muitas delas extremamente necessitadas, nossos custos mensais  beiram  R$ 3.000,00  que arco com minha aposentadoria, na casa que era   dos meus pais,  não  temos sequer conta bancária” e continua.

“ Tratamos  99  famílias atualmente: enfermos e parentes,  hoje recebemos uma mãe de Itaquera, que tem quatro filhos, está  desempregada, e  veio  buscar  alimentos,  roupinhas e produtos de higiene para seus filhos,  a situação é grave, gravíssima, de doer o coração... não há como fechar os olhos e fingir que isto não  acontece, pois acontece sim, e  está aí,  para todos vermos e nos sensibilizarmos, sermos solidários, ajudarmos nossos amados anjos de cristal, que tanta dor sentem ao longo de toda sua vida”, se comove.


 O tratamento em São Paulo, é dado pela Santa Casa de Misericórdia, Hospital das Clinicas, ACD e Hospital São Paulo,  muitas famílias vem de outras cidades, até estados como MG, BH, e ficam hospedadas na Associação com todos os   cuidados possíveis neste universo.

A  casa precisa de  uma reforma geral, é um local simples, mas aconchegante, ela nos diz, “ o importante é  acolhermos quem precisa sem distinção,  aqui dividimos tudo  até o que comemos,  e o que bebemos" ,  "Estimulo minhas crianças a crescerem e sempre digo:  Estudem, você pode ter uma deficiência, a limitação existe, mas tenha força de vontade, estude, vença, você pode ser um médico, um dentista, um advogado... faça como eu, siga, se eu fosse olhar pra minha deficiência,  estaria numa  cama deitada, eu não seria nada, nada disso eu sou muito mais, temos capacidade para vencer... desde que tenhamos cabeça,  pois a pior deficiência é a intelectual, quem não pensa, não age, quem não age, não faz, quem não faz, não vive: vegeta, por isso devemos ter mentes fortes, para enfrentarmos a realidade e para transformar nossas vidas em algo melhor, muito melhor.

Parabéns a Sra. Regina Espósito,  por sua sensível história e força de vida,  que sua  nobre causa  encontre almas  prontas a ajudar nesta  augusta  e sublime  questão  humana  que urge   de todo  e imediato  apoio.


PARA TODO TIPO DE DOAÇÕES.. ASSOCIAÇÃO BENEFICENTE ANJOS DE CRISTAL
Av. Casa Verde 2680 – Zona Norte /  At.: 2ª a 6ª feira – das   800 às 19:00 hs 
Telefone : 39502109 / 38567321  whatsapp:   11 9976217265 /www.anjosdecristal.com.br
www.anjosdecristal.blogspot.com    / https://www.facebook.com/anjos.decristal.7?fref=photo



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